Se ha expandido el negocio de la apropiación y venta de datos genéticos humanos
Silvia Ribeiro
Desde hace algunos años, en casos más de una década, se ha expandido el negocio de la apropiación y venta de datos genéticos humanos. Es una “industria” con muchas aristas e impactos, sobre la que en general hay poca información. Cada vez es más común que los gobiernos y empresas privadas establezcan bancos de datos con nuestra información genética, con o sin nuestro consentimiento, en la mayoría de los casos sin plena conciencia de cómo pueden ser usados. En la era de los hackeos digitales, estas bases no son una excepción.
El botín de la identificación forense
En diciembre 2021, un cuidadoso trabajo de investigación periodística de Paula Mónaco Felipe y Wendy Selene Pérez (Traficantes de ADN) puso en evidencia que las bases de datos genéticos de la Fiscalía General de la República (México) se han usado como fuente de negocios para la firma privada Central ADN, engañando además a parientes en busca de personas desaparecidas. El reportaje expone que desde la institución se permitió acceso y copias irregulares e ilegales de las bases de datos genéticos de la FGR (antes PGR), y que computadoras de la firma privada estuvieron conectadas por meses a esas bases, sin conocimiento ni consentimiento de las personas cuyos datos están allí.
La empresa Central ADN consiguió además nuevas muestras de familiares de las personas desaparecidas, prometiéndoles que de esa forma podrían cotejar coincidencias con los datos de la FGR. Como resume Paula Mónaco, en un país con 95,000 personas desaparecidas y 52,000 cadáveres sin identificar, la identificación forense –para la cual en repetidos casos las autoridades contratan a firmas privadas–, es un negocio millonario.
Biopiratería humana e industria farmacéutica
Este caso terrible por la falta de escrúpulos y la crueldad con las familias de las personas desaparecidas, no es sin embargo la única forma de apropiación y uso de información genética en México. Desde estudios de “herencia genética” a toma de muestras en laboratorios privados o de instituciones públicas de salud, la información genética de la población mexicana es valiosa para muchas industrias, empezando por la gran farmacéutica, la industria que junto a la digital más ha lucrado en tiempo de pandemia.
La llamada medicina genética o genómica se basa en el análisis de los genomas e intentar definir cómo diferentes enfermedades pueden estar influidas por los genes. Aunque todos los seres humanos tenemos el mismo genoma como especie, cada persona tiene una composición genómica única (parcialmente coincidente con sus parientes biológicos) y además pequeñas variaciones que pueden indicar tendencias a ser más propensos o a resistir mejor algunas enfermedades. Eso motivó desde la década de 1990 la caza de variaciones genéticas a nivel global, a menudo dirigida desde universidades de Estados Unidos con financiamiento del gobierno y/o empresas farmacéuticas, sobre todo en poblaciones indígenas. En el Grupo ETC hicimos denuncias de este tipo de proyecto que recorrían el planeta tomando muestras de sangre y otros tejidos, así como del comercio de tejidos humanos que derivaron de estos proyectos.
El “atractivo” de las variaciones genéticas presentes en comunidades indígenas, es que se podrían diferenciar de variaciones en poblaciones que se han mezclado más con otras (por ejemplo, en grandes ciudades) y por tanto permite enfocar en la búsqueda de rasgos particulares de interés para las industrias farmacéuticas y relacionadas.
Históricamente, esto ha derivado en el patentamiento de la información genética. Al comienzo, directamente de líneas celulares completas, como denunciamos en 1994 el patentamiento a nombre del gobierno de Estados Unidos de la información genética de una mujer de la población Ngobe (guaymí en castellano), por su resistencia a la leucemia. Pese a que junto al pueblo Ngobe se logró cancelar esa patente, el mecanismo se siguió repitiendo, aunque con modificaciones de qué y cómo se patenta para intentar evadir cuestionamientos legales.
La “ventaja” de la diversidad genética de los pueblos indígenas de México para las empresas farmacéuticas fue justamente uno de los argumentos claves que esgrimió Gerardo Jiménez Sánchez para la creación del INMEGEN, del cual fue su primer director y permaneció hasta 2009. El principal proyecto de este instituto ha sido el “Mapa del genoma de las poblaciones mexicanas”, que no representa ningún beneficio para las comunidades y pueblos indígenas que fueron muestreados. Pero sí coloca en acceso público la información de variaciones genómicas obtenidas del muestreo de poblaciones en Sonora, Zacatecas, Guanajuato, Veracruz, Guerrero, Yucatán y “zapotecos de Oaxaca”, donde especifican el pueblo indígena, porque en otros estados, aunque tomaron mayoritariamente muestras de pueblos indígenas, también incluyeron población que consideraron mestiza.
Ese proyecto estuvo especialmente enfocado en poblaciones indígenas, pero la transferencia de datos genéticos de la población mexicana a empresas e instituciones públicas y privadas de Estados Unidos y otros países ocurre todo el tiempo, sea a través de proyectos de “investigación”, sea porque la mayoría de los laboratorios (públicos y privados) hacen firmar un acta de consentimiento -complicada, larga, difícil de entender- cuando tenemos que realizarnos algún análisis de tejidos biológicos, según el cual pueden disponer de nuestras muestras biológicas para investigación, que puede ser en el país o internacional. La mayoría de las personas firma este “consentimiento” sin haberlo leído ni entender sus implicaciones, tal como generalmente ocurre cuando aceptamos las condiciones de los programas digitales, de comunicación, etc.
Hackeo de biodatos
El valor de las bases de datos genómicos, de una forma parecida a lo que sucede con otras bases de datos de nuestra información digital, en mucho se basa en la cantidad y diversidad de datos que pueden acumular y la capacidad de programas -generalmente de inteligencia artificial- de manejar esos enormes volúmenes de datos.
A ello abonan proyectos como los descriptos antes, así como la toma de muestras por diversas razones de instituciones públicas, policiales, médicas y muchas privadas. En México una causa importante de por qué las personas dan voluntariamente su información genética es la búsqueda de familiares desaparecidos. En Estados Unidos y otros países, una serie de empresas privadas ofrecen buscar árboles genealógicos, rastrear antepasados lejanos, también pruebas de paternidad, etc. En varios países la toma de muestras genéticas y su conservación en manos de instituciones ocurre desde el nacimiento y/o puede ser una política pública manejada y/o impuesta por el estado, como sucede por ejemplo en China, Suecia, Islandia.
Al igual que sucede con todas las bases de datos digitales, también las bases de biodatos -sean de procedencia de proyectos investigación, médicos, policiales, comerciales- pueden y han sido hackeados a gran escala.
Existen muchos ejemplos recientes de irrupciones ilegales y robo de información en bases de biodatos de compañías privadas o públicas, que han accedido a millones -hasta decenas de millones – de datos personales. En 2020, el FBI entró aprovechando una brecha que alegan no haber sido su responsabilidad, a los datos de un millón de personas de las bases genéticas de la empresa GEDMatch para realizar búsquedas no autorizadas. Varias otras empresas que guardan biodatos entregados y pagados por consumidores han sido hackeadas con robo de información.
Los fines de tales irrupciones pueden ser comerciales, para estafas, fraude de identidad, chantajes, etc. A los gobiernos de China y Estados Unidos lo que más les preocupa es el uso que se podría hacer para desarrollar potenciales armas biológicas adaptadas a grupos poblacionales. Por lo cual seguramente lo estén intentando desarrollar ellos mismos, pero por supuesto no hay datos públicos al respecto.
La toma de muestras individuales de integrantes de un pueblo indígena, aporta datos sobre todo ese pueblo. La extracción, comercio y uso de datos digitales personales -incluyendo biológicos y genéticos – va mucho más allá que el uso individual, para generar además de abusos comerciales, nuevas formas de control y vigilancia, cruzando la información con la plétora de otros datos individuales y colectivos digitalizados.
Todo esto pone sobre la mesa, nuevamente y desde otras aristas, el impacto que tiene la digitalización en muchas áreas de nuestras vidas, que es mucho más que la suma de impactos y efectos individuales. Necesitamos enfrentar esta realidad desde la información, debate y acciones colectivas.
Silvia Ribeiro
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