Para los niños con autismo, la intervención temprana es fundamental.
Las terapias y la educación, especialmente durante los dos primeros años de vida, pueden facilitar su desarrollo social, reducir el estrés familiar y, en última instancia, mejorar su calidad de vida.
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Karen Rommelfanger y Jennifer Sarrett
psypos.org 23 de agosto de 2025
Si bien podemos diagnosticar con fiabilidad el trastorno del espectro autista (TEA) a los 24 meses, la mayoría de los niños reciben el diagnóstico mucho más tarde . Esto se debe, en gran medida, a la falta de recursos, al escaso seguimiento de las pautas de detección y a que los médicos de atención primaria suelen sentirse incómodos al hablar del riesgo de autismo con los padres.
Pero ¿y si pudiéramos usar una prueba sencilla y rutinaria para detectar el autismo en todos los bebés? No es tan descabellado como parece. Está previsto que este año comiencen ensayos clínicos a mayor escala para un dispositivo de seguimiento ocular que podría usarse para predecir el autismo .
Esto plantea un conjunto nuevo y singular de preocupaciones éticas. Las tecnologías que predicen la posibilidad de un trastorno neurológico tienen el peso de afectar las concepciones no solo de «qué» tienen estos niños, sino también de «en quiénes» se convertirán.
Como neuroeticistas e investigadores del autismo, creemos que es hora de conversar sobre estas tecnologías y lo que significarán para los padres y los niños o para las personas con autismo.
¿Por qué utilizar el seguimiento ocular para predecir el autismo?
Muchos investigadores han descubierto que los niños autistas prefieren mirar cosas diferentes a las de los niños con un desarrollo normal. Esto se denomina preferencia de mirada. De hecho, los cambios en la preferencia de mirada pueden detectarse antes de la aparición del autismo. Los investigadores han utilizado dispositivos de seguimiento ocular para registrar dónde miran los bebés al ver vídeos de escenas sociales. Y han utilizado este dispositivo no para diagnosticar el autismo, sino para predecirlo.
Un estudio de 2013, con un dispositivo de seguimiento ocular, reveló que se pueden detectar diferencias en la preferencia de la mirada en bebés de tan solo dos meses. Al ver videos, los bebés que miran más la boca que los ojos y los objetos que las personas tienen mayor probabilidad de ser diagnosticados con autismo posteriormente. Estos bebés experimentaron una disminución en la atención a los ojos de otras personas .
Los investigadores de este estudio están trabajando para replicar estos hallazgos en estudios más amplios y están liderando el desarrollo del dispositivo de seguimiento ocular programado para ensayos clínicos este año, y si los ensayos tienen éxito, los investigadores buscarán la aprobación de la FDA para el dispositivo.
El dispositivo es no invasivo, relativamente fácil de usar y portátil. Además, podría proporcionar una medida estandarizada y objetiva para predecir el autismo. En otras palabras, sería una herramienta prediagnóstica. Esto significa que, al identificar tempranamente la posibilidad de autismo, los dispositivos de seguimiento ocular podrían aumentar las probabilidades de que los niños reciban un diagnóstico oficial más temprano. Esto ayudaría especialmente a los niños que tienden a ser diagnosticados a edades más tardías debido a las disparidades raciales o geográficas .
De hecho, investigadores han sugerido que podría usarse como parte de un chequeo rutinario de bienestar infantil para niños de 18 a 24 meses. Y si la tecnología resulta útil para predecir el autismo en bebés, ¿por qué no se utilizaría el dispositivo incluso antes en bebés de dos o seis meses? Una evaluación previa al diagnóstico del autismo podría integrarse fácilmente en los chequeos regulares, en lugar de esperar a que los padres reporten síntomas y soliciten una cita con un especialista. Esto podría representar un gran avance para que los niños reciban un diagnóstico temprano de TEA y comiencen la terapia, o para brindarles intervenciones incluso antes del desarrollo de rasgos autistas.
¿Qué significa “riesgo” de autismo?
Imagínese que a su bebé lo evalúan con un dispositivo de seguimiento ocular para detectar autismo pre-diagnóstico y usted se entera de que es probable que más adelante le diagnostiquen autismo.
¿Qué significa esto? ¿Cómo deberíamos hablar con los padres sobre esto? Y tengan en cuenta que el autismo es muy variable y presenta una amplia gama tanto en el perfil de síntomas como en la edad de inicio, lo que dificulta la precisión de dicha evaluación.
Una evaluación positiva indicaría una mayor probabilidad de que el niño sea diagnosticado con autismo. Una evaluación negativa indicaría una menor probabilidad. Esto no es lo mismo que recibir un diagnóstico de autismo en la infancia. Esto es prediagnóstico. Una evaluación positiva podría justificar un tratamiento temprano incluso antes del diagnóstico de autismo. La intervención temprana puede proporcionar mejoras duraderas en la calidad de vida de los niños, las familias y los cuidadores de niños con autismo. En el caso de los niños prediagnosticados, se espera que intervenir antes del desarrollo de rasgos autistas significativos sea aún más beneficioso.
La promesa de tener la oportunidad de brindar una intervención más temprana –quizás antes que nunca– y de implementar esta tecnología en la atención pediátrica comunitaria de rutina requiere que consideremos el desarrollo de esta tecnología con mucho cuidado.
Por ejemplo, ¿qué se les dirá exactamente a los padres al recibir dicha evaluación? La palabra "riesgo" puede no comunicar la amplia gama de posibles resultados y, en cambio, centrarse demasiado en los resultados negativos relacionados con un diagnóstico del espectro autista (TEA). Después de todo, no todos los niños que reciben una evaluación positiva serán diagnosticados con autismo (sin duda, incluso con una herramienta tan prometedora como el seguimiento ocular, habrá falsos positivos).
Debemos ser conscientes del efecto que una evaluación positiva (falsa positiva o no) podría tener en un niño y su familia. En muchas culturas, por ejemplo, una condición como el autismo estigmatizaría a toda una familia.
En ausencia de atención y recursos, especialmente para niños tan pequeños, una evaluación positiva (incluso si se determina que es errónea o un falso positivo) podría verse más como una sentencia que como una oportunidad para la intervención, un sentimiento que podría ocurrir incluso dentro de los ensayos de investigación.
¿Cómo se trata a un niño “prediagnosticado” con autismo?
Si bien varios grupos de investigación han planteado la posibilidad de una prueba objetiva para niños pequeños mediante el dispositivo de seguimiento ocular, este también se ha utilizado en un estudio preliminar para predecir el autismo en bebés de dos a seis meses. ¿Qué sucedería si, en el futuro, se evaluara regularmente a los bebés a edades más tempranas, para las cuales aún no disponemos de intervenciones? ¿Qué podría (y debería) hacer un padre en esa situación?
Actualmente no existen intervenciones basadas en la evidencia disponibles para bebés menores de 12 meses. La siguiente fase de estudios, tras los próximos ensayos, consistirá en probar el desarrollo de una nueva intervención temprana para bebés de 12 meses . Otros investigadores están intentando desarrollar intervenciones para bebés de seis meses .
Una evaluación positiva podría motivar a los padres a invertir innecesariamente en intervenciones, vigilancia y tratamientos costosos. También podría provocar cambios en las trayectorias vitales del niño, sus cuidadores y familias enteras, como cambios en sus planes financieros y la reasignación de tiempo y recursos materiales a la intervención o atención temprana del niño.
Incluso después de que se identifica un falso positivo (una evaluación de alto riesgo que se determina como errónea) y se determina que la probabilidad de obtener un diagnóstico de autismo es bastante baja, los cuidadores pueden no poder dejar de buscar signos de autismo a medida que el niño crece.
No existen medicamentos específicos para el autismo (porque todavía no conocemos las causas del autismo), aunque con frecuencia se utilizan medicamentos para tratar a los niños con una variedad de síntomas relacionados con el autismo.
De hecho, se han recetado medicamentos psicotrópicos a niños menores de dos años y aún no se han determinado los riesgos de estos medicamentos sobre el desarrollo temprano.
Y los partidarios de un creciente movimiento de neurodiversidad (una postura que rechaza la idea de que el autismo es indeseado y debe curarse y, en cambio, reconoce el autismo como una variante natural del desarrollo neurológico humano) se resistirían al uso de la palabra “riesgo” en relación con el TEA.
No es un diagnóstico, sino una condición preexistente.
Los responsables de las políticas deben considerar el impacto de la posible integración de estas herramientas en la práctica pediátrica regular y en el cuidado infantil como una nueva herramienta de evaluación previa al diagnóstico a nivel comunitario.
Tecnologías de detección predictiva como estas plantearán nuevas consideraciones políticas. ¿Pagarán las aseguradoras la prueba? De ser así, ¿cubrirán el tratamiento y la intervención posterior? Debido al potencial de ahorro a largo plazo en atención médica, ¿existirían sanciones por parte de las aseguradoras por no realizar dicha evaluación? Actualmente, no lo sabemos.
Tenga en cuenta que las aseguradoras no tenían prohibido negar cobertura por enfermedades preexistentes hasta la aprobación de la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA). Pero con esta prueba, no nos referimos a una condición preexistente. Nos referimos a una tecnología predictiva, un "pre", cuyos resultados crean una nueva categoría de salud o enfermedad, mucho antes de que la condición se convierta en preexistente. Considérelo como una condición preexistente. Esta situación no está contemplada en la ACA.
Las implicaciones para los seguros pueden extenderse más allá de la infancia. Se desconoce cómo afectará una evaluación predictiva a las pólizas de seguro de vida y de cuidados a largo plazo.
Dado que la información sobre la salud cerebral suele ser especialmente importante para la formación de la identidad, será necesario crear políticas de privacidad para determinar cómo se conservará la información previa al diagnóstico y quién tendrá acceso a los resultados de estas evaluaciones. ¿Tendrán acceso a esta información las escuelas, los futuros empleadores o las aseguradoras?
A medida que los dispositivos de seguimiento ocular se acercan a los ensayos clínicos, es fundamental pensar y abordar estas inquietudes en un foro público y junto con el desarrollo de estas tecnologías.
Sin ese debate, estas herramientas, a pesar de su enorme potencial, corren el riesgo de perder recursos y apoyo público para ser plenamente desarrolladas y avanzadas, o corren el riesgo de ser infrautilizadas o no utilizarse en absoluto de forma adecuada.
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Este artículo se republica de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lea el artículo original .
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