El colangiocarcinoma o cáncer de vías biliares es un tumor raro que suele dar la cara tarde. La supervivencia a cinco años no supera el 20 %. Hasta ahora no había ni siquiera una asociación de pacientes, pero a partir de hoy, eso va a cambiar. Una de las primeras demandas de los afectados es más investigación.
EFE/EPA/MARTIN DIVISEK
Berta Pinillos
Fuente: Especialistas | Pacientes
15 de febrero, 2024
El tercer jueves de febrero se celebra el Día Mundial del Colangiocarcinoma, enfermedad que solo la padece el 1 % de los enfermos oncológicos, por eso es poco frecuente, tal y como explica a EFEsalud Andrés Muñoz, oncólogo médico del Hospital Universitario Gregorio Marañón.
Y es tan poco conocido comparado con otros como el de mama, pulmón o colon que las personas en el momento en el que reciben el diagnóstico no saben en qué consiste.
¿En qué consiste?
Se trata de un tumor maligno que aparece en las vías biliares. Éstas son los conductos que llevan la bilis y los deshechos que genera el hígado y que llegan al intestino.
"Todo eso se llaman tumores de la vía biliar y básicamente tenemos dos grupos: el cáncer de vesícula biliar y el colangiocarcinoma", señala el oncólogo médico del Marañón, quien indica que los síntomas pueden ser muy inespecíficos.
Las señales pueden ir desde dolor abdominal a cansancio, pérdida de apetito y de peso. En ocasiones los pacientes se ponen amarillos de un día para otro, pero otra veces es tan silencioso que no da síntomas y se diagnostica por un hallazgo incidental.
Imágen de un videoblog de EFEsalud sobre el aparato digestivo.
"Podemos operar a alguien porque tiene piedras en la vesícula, que son cirugías muy frecuentes y cuando analizamos esa vesícula en el laboratorio, en anatomía patológica descubrimos que tiene un cáncer", aclara Muñoz.
Y como los síntomas pueden ser tan variados, los pacientes llevan con ellos durante bastante tiempo al confundirlos con otros banales de enfermedades leves, lo que conlleva dificultades a la hora de establecer un diagnóstico.
Tampoco hay en la actualidad ningún método de screening o detección precoz, que es otro de los motivos por los que el colangiocarcinoma se diagnostica cuando ya está avanzado, de ahí que las opciones curativas se reduzcan y la supervivencia sea baja: ocho de cada diez van a morir tras los primeros años tras el diagnóstico.
Tratamiento del colangiocarcinoma
El principal tratamiento para el colangiocarcinoma es la cirugía.
Y luego hay otros tipos de tratamientos como es la quimioterapia, la inmunoterapia, que ha demostrado también beneficios contra este cáncer, y las terapias diana.
"En los últimos años lo conocemos mejor y estamos tratando mejor esta enfermedad. Ha habido cambios en el tratamiento y en el manejo. Y no solo ha mejorado el tratamiento, lo ha hecho también el diagnóstico", sostiene Muñoz, quien señala que se ha avanzado en cuanto a la medicina personalizada.
A pesar de que ha mejorado la situación, la investigación sobre el colangiocarcinoma está aún "muy lejos" de las de otros cánceres que sí tienen la visibilidad de la que este aún no dispone.
"Nosotros también queremos poner el foco en los tumores raros, que requieren nuestra atención. Evidentemente ha habido un cambio muy notable, muy significativo, muy favorable, pero nos queda mucho trabajo", reflexiona el oncólogo del Gregorio Marañón.
El testimonio de Sara
Precisamente más visibilidad e investigación es uno de los objetivos de la Asociación de Tumores de Vías Biliares, ATUVIBI, de nueva creación que se presenta este jueves.
La coordinadora del programa Hoy por Hoy, Sara Vítores. Foto cedida por Sara Vítores.
Sara Vítores es una de las impulsoras. Es coordinadora del programa Hoy por Hoy, de la Cadena SER. En 2022 le diagnosticaron un colangiocarcinoma. Tenía un cansancio extremo y lo achacaba al habitual que se tiene al final del día.
"Un día estaba estirando el edredón y de repente dije, no puedo ni estirar el edredón, y decidí ir al médico para que me hicieran una analítica, confiaba en que fuera falta de vitamina o de hierro", cuenta Vítores a EFEsalud.
Las transaminasas dieron valores extraños y tras una biopsia, le informaron de que tenía un tumor de vías biliares intrahepático: "Yo no sabía ni que existían, la verdad", reconoce.
Cuando le diagnosticaron el colangiocarcinoma ya estaba en una fase muy avanzada. Pudo participar hace un año en un ensayo clínico para la alteración genética específica de su tumor, tiempo durante el cual estuvo con una buena calidad de vida. Pero el ensayo falló y no siguió adelante.
Cómo surgió la idea para ATUVIBI
Ahora Sara está con quimioterapia y están viendo la posibilidad de poder introducir la inmunoterapia.
Durante el camino que está recorriendo, surgió la idea de crear una asociación.
Ángela Lamarca, oncóloga médica de la Fundación Jiménez Díaz, había estado durante casi una década trabajando en Reino Unido y especializándose en tumores de vías biliares con el especialista Juan Valle, quien estableció el tratamiento estándar de quimioterapia para este tipo de cáncer.
El cartel de la Asociación Tumores de Vías Biliares.
Y en ese tiempo le llamó mucho la atención el poder que tienen las asociaciones de pacientes y en Reino Unido hay una especifica para este cáncer y en Estados Unidos otra, según relata Lamarca a EFEsalud.
"Ves el beneficio que representan para el paciente a nivel de apoyo emocional porque las personas con tumores raros muchas veces se sienten muy aisladas y muy solas", afirma la oncóloga.
El mérito es de los pacientes
De ahí que empezara a mover la creación de una asociación en España pero insiste: "El mérito no es mío, ¿eh? Yo solo empecé a movilizar un poco al personal".
La oncóloga de la Jiménez Díaz subraya que en España tampoco son tantos los especialistas que se dedican a este tipo de tumores y que por eso, muchos se conocen entre ellos y se dieron cuenta de que hacía falta una asociación de pacientes.
"Es cierto que yo organicé la primera reunión, pero con apoyo de mis otros compañeros oncólogos y la hicimos en la Fundación Jiménez Díaz, donde básicamente lo que hicimos fue que los pacientes se conocieran", abunda Lamarca.
Lo primero que querían que supieran los pacientes es que no están solos, y que, por supuesto, los protagonistas son ellos: "Todo lo demás es mérito de ellos porque han estado trabajando mucho para la creación de la asociación", incide.
Los pacientes se han estado reuniendo durante este tiempo para constituirla. Está formada por los enfermos y los oncólogos la apoyarán "en todo lo que haga falta".
¿Qué reclaman los pacientes?
Los objetivos de la asociación, tal y como cuenta Sara Vítores, pasan por ayudar a los pacientes con estos tumores y proporcionarles toda la información y apoyo necesarios. También sensibilizar a la sociedad de la importancia de investigar.
"Como es tan pequeño el número de enfermos de este cáncer, la investigación se dedica más a otros cánceres, con lo que no hay medicamentos ni cribados como en mama o pulmón", afirma la paciente.
Sobre ello Vítores abunda: "Hay muchos avances, entonces la esperanza que queda es agarrarse a ellos, pero solo te puedes agarrar si hay dinero en investigación", reivindica.
Pero también persigue acabar con la "inequidad" en el acceso al diagnóstico y tratamientos en las distintas comunidades autónomas. En este sentido, Vítores asegura que ella ha tenido la suerte de vivir en Madrid, donde la han podido hacer biopsia sin moverse de su ciudad y poder ser tratada en el Marañón y la Jiménez Díaz.
"Imagínate que estás en un pueblo o en una ciudad pequeña, pues es mucho más difícil que te hagan una biopsia", destaca.
Informar y sensibilizar a las instituciones públicas sobre la gravedad de esta enfermedad y la urgencia de conseguir recursos para apoyar las necesidades terapéuticas de los pacientes, es otro de los objetivos de ATUVIBI.
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